Bono: la battaglia di Christian Cadoni per poter respirare
Interrogazione della consigliera regionale Desirè Manca (M5S). Christian Cadoni, che soffre della sindrome di Ondine, è costretto ad usare gli stessi circuiti, ovvero i tubi del suo respiratore, da ben otto mesi, quando gli stessi dovrebbero essere sostituiti una volta al mese. Questo perché l’ATS, nel nuovo bando, ha ordinato un modello diverso di respiratore senza preoccuparsi di fornire i circuiti adeguati al suo funzionamento, quelli che Christian non ha mai ricevuto.
«Per poter sopravvivere alle crisi respiratorie notturne è costretto a dormire attaccato a una macchina e accanto a qualcuno che possa verificarne il funzionamento costante. Soltanto così, grazie a dei tubi ai quali deve letteralmente rimanere attaccato per tutta la durata del sonno, Christian riesce ad evitare pericolose apnee che potrebbero costargli addirittura la vita. Christian, vive a Bono, in Provincia di Sassari, ed è uno degli unici due pazienti sardi a soffrire della Sindrome di Ondine, una malattia genetica molto rara che coinvolge il sistema nervoso autonomo, che controlla le funzioni automatiche del corpo, tra cui la respirazione”.
«Purtroppo – spiega Desirè Manca (M5S) – la vita di questo ragazzo, già complicata a causa della malattia è resa ancor più difficile a causa delle peripezie che deve quotidianamente affrontare e che riguardano la strumentazione fornita da ATS, e risultata inadeguata. Basti pensare che Christian è costretto ad usare gli stessi circuiti, ovvero i tubi del suo respiratore, da ben otto mesi, quando gli stessi dovrebbero essere sostituiti una volta al mese. Questo perché l’ATS, nel nuovo bando, ha ordinato un modello diverso di respiratore senza preoccuparsi di fornire i circuiti adeguati al suo funzionamento, quelli che Christian non ha mai ricevuto».
Così la consigliera regionale del M5S Desirè Manca ha presentato un’interrogazione all’assessore alla Sanità Nieddu per chiedere quale sia l’attuale livello di assistenza garantito dall’ATS in riferimento alla ventiloterapia domiciliare e che venga riconosciuta ai pazienti affetti da Sindrome di Ondine l’assistenza domiciliare notturna.
«Il nostro sistema sanitario – prosegue la pentastellata – ha il dovere di garantire il diritto alla salute e un concreto miglioramento della qualità della vita a tutti i malati. Pertanto l’ATS deve essere in grado di erogare un adeguato servizio di ventiloterapia domiciliare in quanto necessaria e imprescindibile per la fruizione della terapia».
«A Christian – sottolinea la consigliera – non è stata concessa l’assistenza domiciliare per cui è costretto a dormire con la madre. Quello che chiede questo ragazzo è di poter ricevere le cure e l’assistenza di cui ha pieno diritto. Noi auspichiamo che questa problematica possa essere risolta immediatamente e che tutti i pazienti affetti da malattie rare vengano supportati, non solo da ATS ma da tutta la politica sarda».
La sindrome di Ondine
L’ipoventilazione alveolare primitiva, o sindrome da ipoventilazione centrale congenita (Congenital Central Hypoventilation Syndrome-CCHS), o maledizione di Ondina, è un disturbo raro del sonno, rientrante nella categoria delle ipoventilazioni alveolari centrali, in cui il controllo vegetativo della respirazione risulta assente. Tale difetto comporta la cessazione della ventilazione durante il sonno della persona affetta, come il cavaliere maledetto della leggenda di Ondina.
I sintomi e i segni clinici possono manifestarsi fin dai primi giorni di vita della persona e sono costituiti da ipoventilazione, apnee, convulsioni e cianosi, disturbi della personalità. La mutazione del gene malato colpisce il sistema nervoso simpatico, responsabile di meccanismi normalmente automatici nel nostro corpo. Per questo tra i sintomi vi sono anche difficoltà nella digestione, battito cardiaco irregolare, strabismo. (fonte wikipedia)
