Giornata della sindrome di Pans Pandas, la caserma dei Vigili del Fuoco di Oristano si accende di verde
I Vigili del Fuoco di Oristano hanno aderito alla Giornata mondiale della consapevolezza della sindrome di Pans Pandas illuminando di verde lo stemma del Comando, un modo per far conoscere questa malattia rara che colpisce i bambini e dare speranza alle famiglie coinvolte. ll Comitato italiano genitori Pans Pandas Bge, in rappresentanza di tante mamme e papà, ha come scopo principale quello di far conoscere questa sindrome spesso negata, ma purtroppo molto reale con una campagna social volutamente ironica: Bambini prigionieri di una malattia che non esiste!
La Pandas nonostante l’ottenimento di un codice di malattia da parte dall’OMS non è ancora riconosciuta dai singoli Paesi. Il consorzio di ricerca Pans/Pandas ha pubblicato e recentemente aggiornato le linee guida tese a promuovere la diagnosi precoce e le raccomandazioni su possibili terapie. In attesa del riconoscimento ufficiale, i genitori vogliono ‘fare rumore’ denunciando la mancanza di medici sufficienti formati nel diagnosticare e curare queste sindromi e mettendo in evidenza l’importante e crescente approfondimento scientifico relativo alla malattia. L’auspicio di tutti è quello di riuscire a “spegnere” “la neuro-infiammazione” che affligge tanti bambini, intervenendo tempestivamente su questa patologia con le cure adeguate.
Il Comitato sta portando avanti un altro importantissimo progetto: la realizzazione di un film denuncia sulla sindrome e sulle condizioni delle famiglie italiane che in seguito alla diagnosi si trovano a dover affrontare senza alcun supporto questo tragico percorso, abbandonate nell’angoscia e nell’incertezza per il futuro dei lori figli. Il Corpo Nazionale dei Vigili del fuoco partecipa all’evento interessando tutti i comandi a livello nazionale, illuminando le proprie sedi di servizio per l’intera notte tra il 9 e il 10 ottobre 2021.
