Pattada. Angelo Carboni: «Noi malati di Sla ci sentiamo abbandonati e umiliati»
In una lettera inviata all’assessore regionale alla Sanità Mario Nieddu, tra le tante richieste di intervento, quella di modificare la norma che esclude la copertura delle cosiddette “spese correlate alla malattia”.
«Sono Angelo Carboni, di Pattada, affetto da SLA da 18 anni, tracheotomizzato dal 2007». Inizia così Angelo Carboni, circa 20 giorni fa, la sua lettera inviata attraverso i canali istituzionali al dottor Mario Nieddu, Assessore alla sanità della Regione Autonoma della Sardegna. Una lettera che, nonostante l’urgenza dell’argomento trattato, non ha avuto ancora una risposta.
Il professor Carboni, espone in maniera precisa e dettagliata la sua situazione e quella di tanti altri pazienti, presenti in tutto il territorio della provincia di Sassari, denunciando una condizione di forte disagio che grava, non solo sui malati ma anche sulle loro famiglie. Viene fatto presente il fatto che le linee guida del progetto “Ritornare a Casa” sono state totalmente stravolte a totale svantaggio dei destinatari, nel nome di un pretestuoso risparmio dei costi del bilancio sanitario regionale.
Le conseguenze di questo risparmio hanno completamente eliminato la copertura per le famiglie della voce “spese correlate alla malattia”, e come viene ampiamente spiegato nella lettera: «Si rifanno a questa voce spese di luce e riscaldamento, quando le stanze in cui siamo costretti a vivere sembrano, per la presenza di indispensabili macchinari, delle centrali elettriche, quelle dei medicinali, panni, guaine, ecc…, che la farmacia non fornisce o non a sufficienza, oppure per l’acquisto di pigiami, lenzuola, plaid e altre cose necessarie nella vita quotidiana di qualsiasi paziente… neppure lo stipendio del fisioterapista privato rientra nel rimborso, e se ciò è stato possibile per 14 anni (e grazie al suo lavoro si è evitato che le articolazioni passive non si atrofizzassero, fatichiamo a capire perché non sia più permesso…».
Per queste ed altre gravi carenze che interessano centinaia di malati sardi assistiti a domicilio si invita l’Assessore regionale a rendersi conto personalmente delle condizioni in cui versa l’assistenza domiciliare in particolare nei territori del Logudoro, Monteacuto e Goceano e a trovare presto una soluzione, perché, continua Angelo “…queste misure e interpretazioni sono per noi e i nostri familiari profondamente umilianti come cittadini, ammalati e soprattutto persone, perché riducono le nostre famiglie al ruolo poco gratificante di mendicanti del diritto alla vita universalmente riconosciuto. Diversi di noi mandano avanti la casa esclusivamente attraverso la pensione, di conseguenza ogni spesa extra incide pesantemente sulla stessa”.
In particolare si chiede alla Regione di:
- modificare la norma che esclude i fondi non legati alla malattia, per le motivazioni su esposte;
- affidare ai comuni, se disponibili, la gestione del finanziamento;
- eliminare la grottesca ed umiliante norma della presentazione mensile e riportarla a quella semestrale precedente;
- esercitare un maggiormente attento controllo sulle cooperative aggiudicatarie dall’assistenza.
Una risposta a questo appello è quindi doverosa e ci si augura anche che ci sia al più presto una soluzione altrettanto doverosa, per ovviare ai limiti di una situazione e di una normativa attuale altamente lesiva della dignità dei malati e delle loro famiglie.
Maria Francesca Ricci
Il testo integrale della lettera inviata dal professor Angelo Carboni di Pattada all’Assessore alla sanità della Regione Autonoma della Sardegna, dottor Mario Nieddu.
Gentilissimo Assessore alla Sanità della Regione Autonoma della Sardegna, dottor Mario Nieddu, sono Angelo Carboni, di Pattada, affetto da SLA da 18 anni, tracheotomizzato dal 2007.
Una convivenza abbastanza lunga con la malattia da poter tracciare un quadro dettagliato delle condizioni in cui versiamo e dei cambiamenti succedutisi in questi ultimi anni, dalla sanità presieduta rispettivamente dalla Dirindin, De Francisci, Arru, sino al suo assessorato.
Tengo a precisare che non parlo a titolo esclusivamente personale, ma anche a nome di altri pazienti, non solo del territorio ma dell’intera provincia di Sassari, coi quali sono in contatto, solo per questioni di spazio le risparmio i nomi.
Il nostro è un atto di denuncia sulla condizione di forte disagio e per i cambiamenti radicali e, per noi e le nostre famiglie, traumatici e sconvolgenti per l’equilibrio e tenore di vita, faticosamente raggiunti in tanti anni di rapporto con la malattia, succedutisi ultimamente e, in particolare, durante il suo, pur breve, assessorato.
In sardo, lingua che ci auguriamo lei capisca, si direbbe “chi si sun fatende; pius dannu de una randinada, in una ‘inza chena ‘innennada!
Non intendo dilungarmi e vengo subito al punto.
Precedentemente ci veniva attribuito un contributo annuale che i comuni di rispettiva residenza provvedevano ad erogare in due o tre rate, che permettevano, previa oculata rendicontazione delle spese affrontate, da parte dell’ente, di far fronte a spese ed imprevisti.
Le linee guida del progetto Ritornare a Casa sono state totalmente stravolte a totale svantaggio dei destinatari, nel nome di un pretestuoso risparmio dei costi, forse esorbitanti, ma sicuramente non per nostre responsabilità, del bilancio sanitario regionale.
Non intendiamo minimamente attribuire a lei e al suo assessorato le responsabilità della condizione in cui versano tanti malati, visto che i segnali di un crescente indebolimento e “distrazione”, quasi indifferente nei nostri confronti, si erano palesati da tempo.
I continui cambiamenti delle ditte vincitrici degli appalti per l’assistenza, la scarsa disponibilità e conseguente carente fornitura di medicinali da parte della farmacia provinciale costringe i nostri familiari a far fronte a ulteriori spese e imprevisti e ricorrere a quella locale, dove spesso alcuni sono irreperibili; le varie modifiche apportate alla suddetta gestione dell’assistenza dai “ferventi” sostenitori del malato al centro di un percorso ed attenzione nuovi; chieda a qualche suo collega cosa con tutto ciò intendesse dire, perché noi, probabilmente duri di comprendonio, oltre al palese, continuo ed ormai cronico deterioramento dell’assistenza, non lo abbiamo ancora capito! L’arrivo della pandemia e le conseguenze ad essa associate hanno peggiorato, speriamo non irrimediabilmente, la situazione. Le nuove linee guida sull’utilizzo dei finanziamenti regionali ci hanno poi dato il colpo di grazia, o per usare una metafora purtroppo attuale, fatto terra bruciata sotto i piedi.
Come le dicevo poc’anzi, i fondi arrivavano al comune che li anticipava alle famiglie nella certezza della loro copertura conseguente all’arrivo del finanziamento erogato dalla Regione.
La assunzione presso strutture pubbliche di tutti gli infermieri che ci assistevano da anni; l’indisponibilità dei medici già oberati da un eccessivo carico di lavoro (diversi cambio cannula, prima effettuati con regolarità ogni mese, sono ormai slittati ad oltre due mesi); il susseguirsi ininterrotto di infermieri appena laureati, inesperti, non per loro colpe, che dovevano a loro volta essere assistiti e non lasciati soli da chi presente, mia moglie o l’assistente; la gestione delle cooperative, attualmente di Lanusei, che, se riescono a garantire 4-5 accessi settimanali, è il rischio a cui normalmente andiamo incontro, e, probabilmente a vantaggio delle loro casse, per l’impossibilità o scarsa voglia di assumere infermieri; il gruppo delle cure palliative, purtroppo esiguo e gravato da un eccessivo carico di pazienti, si vede spesso costretto a seguirci telefonicamente, nell’assoluta irreperibilità di medici ospedalieri e locali. Una forma innovativa di telemedicina possibilmente da estendere a tutto il territorio!?!
Le notizie ventilate di ulteriori cambiamenti, malgrado la sua proposta ventilata dell’assunzione di 5000 tra medici, infermieri ed operatori socio-sanitari, ultimamente, a parte le battute, non fanno presagire niente di buono per chi vive queste condizioni.
Quest’anno, la decisione dei sindaci del territorio che, nonostante il parere contrario di quello di Pattada e di qualche altro, ha a maggioranza deciso di far gestire il finanziamento dal Plus di Ozieri.
In democrazia le scelte dipendono dalla maggioranza, qualificata o no, dato che i sindaci rischiano di essere denunciati per una buca sulla strada!
Sa meglio di noi quanto un ente sovracomunale non conosca le nostre esigenze, condizioni e ci consideri poco più che numeri.
Siamo anche certi che sappia che la legge sta al legalismo come le orecchie agli orecchioni, e che la tanto decantata autonomia amministrativa deve talvolta cedere il passo ai cavilli burocratici di solerti funzionari che confondono le interpretazioni della legge con gli ormai sconosciuti ragionevolezza e buonsenso, e rendono le nostre famiglie schiave dei bizantinismi legislativi (perché dietro ogni ammalato c’è una famiglia che non può che condividerne la sorte ed esserne a sua volta condizionata).
La desertificazione dell’assistenza territoriale, nonostante sia un forte risparmio per le sempre più esangui casse regionali, ci vedono costretti a non avere i punti fissi di riferimento precedenti (in seguito al pensionamento per malattia del medico di base, ha visto un susseguirsi di medici, spesso neolaureati, che personalmente non ho avuto modo di conoscere), i medici dell’ospedale li vediamo nei sempre più “singhiozzanti” cambio cànnula, nelle emergenze, e, rivolgersi alla guardia medica è come fare un buco nell’acqua.
La invitiamo personalmente a rendersi conto delle condizioni in cui versa l’assistenza domiciliare nel Logudoro, Monteacuto e Goceano.
Malgrado i tanti impegni e compiti istituzionali, riteniamo che faccia parte dei suoi doveri conoscere a fondo le condizioni in cui vivono centinaia di malati sardi assistiti a domicilio. Saremo lieti di ospitarla!
Ci auguriamo abbia avuto modo di rendersi conto di quanto la bistrattata assistenza domiciliare consenta un enorme risparmio rispetto a quella ospedaliera per la sanità non solo regionale.
Le vogliamo inoltre far sapere che il colmo dello stato di noncuranza nei nostri riguardi è stata la recente eliminazione dalle linee guida del progetto Ritornare a casa della norma delle “spese correlate alla malattia”; per evitare incomprensioni, si rifanno a questa voce spese di luce e riscaldamento, quando le stanze in cui siamo costretti a vivere sembrano, per la presenza di indispensabili macchinari, delle centrali elettriche, quelle dei medicinali, panni, guaine…, che la farmacia non fornisce o non a sufficienza, oppure per l’acquisto di pigiami, lenzuola, plaid e altre cose necessarie nella vita quotidiana di qualsiasi paziente.
Ma il fatto, degno del teatro dell’assurdo, è la motivazione del negato rimborso dello stipendio di un’assistente, da noi debitamente formata, che sostituiva l’assistente notturno durante le dovute ed obbligatorie ferie, malgrado la fotocopia dell’assegno percepito.
Le motivazioni della mancata liquidazione sono queste:
– documentazione di rapporto domestico INPS o altra tipologia contrattuale prevista dalla normativa vigente;
– accordo di lavoro a ore;
– documentazione attestante il possesso dei requisiti previsti dalla deliberazione di cui all’oggetto relativi al personale assunto per lo svolgimento del progetto;
– copia busta paga o altro giustificativo di spesa.
Non vogliamo certamente tornare ai tempi in cui era sufficiente una stretta di mano, ma speriamo concordi con noi che questi sono ammennicoli degni del dottor Azzeccagarbugli di memoria manzoniana.
Le voglio far presente, a proposito della documentazione attestante i requisiti…, non potete privarci della libertà di fare entrare a casa un collaboratore, sia esso un OSS o no (per esperienza individuale abbiamo tre assistenti, uno col titolo e due senza, la permanenza ultradecennale di due di essi testimonia più di qualsiasi parola la bontà della scelta).
Le nuove disposizioni costringono i nostri familiari a presentarsi mensilmente presso gli uffici inquisitori dei Servizi Sociali – Plus – Grande Fratello, ovviamente non televisivo, ma quello dittatoriale orwelliano, della psicopolizia, della nuova lingua etc. (in precedenza il consuntivo delle spese si presentava ogni sei mesi) con un avvocato o commercialista ben ferrato in materia, perché questi ultimi, che non sanno chi siamo nè dove abitiamo, mostrano la loro pedissequa solerzia nel cercare inandempienze ed applicare i, per loro, necessari tagli, quasi fossimo dei millantatori o criminali incalliti.
Devo, personalmente, segnalare che ad agosto sono voluto uscire, una volta tanto, a vedere la luce del sole, ebbene, con sorprendente stupore, abbiamo saputo che la certificata offerta all’ambulanza, senza la quale è impensabile uscire, non poteva venire rimborsata. Ci si dica chiaramente se si vuole privarci di quel paio di uscite annuali, perché già prigionieri dell’immobilità del corpo, ci rassegneremo facilmente a trascorrere il resto dell’esistenza tra quattro mura!
Così come ci siamo, mesi fa, resi conto che neppure lo stipendio del fisioterapista privato non rientrava nel rimborso.
Se ciò è stato possibile per 14 anni (e grazie al suo lavoro si è evitato che le articolazioni passive non si atrofizzassero e col quale si è naturalmente stabilito un naturale rapporto d’amicizia), fatichiamo a capire perché non sia più permesso. Oltre a questi presupposti, se con questo ci invitate a ricorrere a strutture pubbliche, visto il resto della situazione, siamo certi che attenderemo invano.
Saremmo curiosi di sapere se altrettanto puntuale zelo venga applicato nella verifica delle spese, sprechi e abusi delle strutture ospedaliere pubbliche e private, delle ditte aggiudicatrici dell’assistenza e, vista la loro duttilità e pignoleria, “in palas anzenas”, “risparmiatrice”, oltre a come vengono impiegati i soldi tagliati dal progetto Ritornare a Casa (farsi delle domande è del tutto naturale).
Vede, egregio assessore, queste misure e interpretazioni sono per noi e i nostri familiari profondamente umilianti come cittadini, ammalati e soprattutto persone, perché riducono le nostre famiglie al ruolo poco gratificante di mendicanti del diritto alla vita universalmente riconosciuto. Diversi di noi mandano avanti la casa esclusivamente attraverso la pensione, di conseguenza ogni spesa extra incide pesantemente sulla stessa.
Alcune delle nostre famiglie non possono permettersi di anticipare stipendi e assicurazione degli assistenti perché i fondi arrivano con colpevole ritardo!
Le chiediamo di intervenire per ovviare ai limiti della situazione e normativa attuale perché altamente lesiva della dignità del malato.
In particolare:
– modificare la norma che esclude i fondi non legati alla malattia, per le motivazioni su esposte;
– affidare ai comuni, se disponibili, la gestione del finanziamento;
– eliminare la grottesca ed umiliante norma della presentazione mensile e riportarla a quella semestrale precedente;
esercitare un maggiormente attento controllo sulle cooperative aggiudicatarie dall’assistenza.
Mi scusi per l’eccessiva lunghezza, necessaria comunque per chiarire il panorama assistenziale che siamo costretti a subire.
Restiamo In attesa di una sua cortese attenzione e risposta, non dovesse arrivare, benché cercare il contrasto non sia nelle nostre corde, in mancanza di risposte, ci vedremo costretti a far circolare la mail attraverso i social e portare avanti la battaglia con qualsiasi strumento a nostra disposizione.
La salutiamo cordialmente e le auguriamo un buon e proficuo lavoro,
Angelo Carboni
Probabilmente, i numerosi e gravosi impegni, le hanno impedito, a oltre 20 giorni dalla spedizione della suddetta lettera, la minima attenzione e risposta alle nostre esigenze e, siamo certi, ampiamente giustificate richieste, decidiamo quindi di rendere pubblica la nostra situazione.
N.B. Faremo di tutto perché non uno solo dei nostri familiari venga costretto a infoltire la già interminabile teoria dei burocrati e affinché i più elementari diritti di una dignitosa assistenza vengano garantiti a tutti gli ammalati.
Maria Giovanna e Angelo Carboni
